Evaluación emocional del impacto del
diagnóstico y tratamientos, a padres de niños con
desórdenes de la diferenciación sexual (DSD)

Lic. Martín Di Martino, Dra. Liliana Ongaro

RESUMEN
El Hospital Garrahan realiza la atención interdisciplinaria de niños con “Anomalías de la Diferenciación Sexual”. Es importante conocer el estado emocional de los padres de los pacientes con diagnóstico de DSD (Disorders of Sex Development).para comprender y acompañar de la mejor manera el proceso por el que deberán atravesar estas familias. El objetivo del trabajo es: Identificar indicadores de vulnerabilidad y/o afectación psicoemocional de los padres, empleando para ello entrevistas semidirigidas e instrumentos científicamente validados .Se aplicaron Escalas de ansiedad, de depresión, Cuestionario de Salud SF-36, el Pediatric Inventory for Parents (PIP), y el Cuestionario de afrontamiento para adultos CAE. Se realizó un estudio Descriptivo de corte transversal. Resultados. Se entrevistaron 53 padres. El promedio de edad 28 años. El 24,5% pertenece al Cono Urbano, 11,3% a CABA, y 22,6% a otras provincias . Nivel educativo: primaria completa 49%, secundaria 24,5%, estudios terciarios y universitarios 5,6%y 3,7%, no terminaron la primaria 9,4%, secundario 7,8%. En cuanto a la información recibida, diagnóstico, estudios, indicaciones, y recomendaciones para la asignación de sexo de sus hijos, y las medidas al respecto; 49% alcanzó una comprensión regular, 13,2% tenía una mala calidad de información, 37% logró una buena información . El CAE describe las estrategias para hacer frente a situaciones estresantes, el refugio en creencias y la religión presentó la mayor cantidad el 64%, los estilos de afrontamiento evaluación emocional abierta y la autofocalización negativa (54% y 52% respectivamente), focalización en la solución del problema (45%), la reevaluación positiva de las situaciones (35%) y la evitación (23%). El recurso menos utilizado es la búsqueda de apoyo social (19%). Otra de las variables estudiadas fue la depresión como indicador de malestar,se utilizó el test de Hamilton, presentando No depresión (38,3%), depresión ligera/menor (25%), depresión mayor (13,3%), depresión moderada y depresión severa (5% cada una), y un porcentaje no contestó (13,3%). En el PIP, perciben que la comunicación de información médica es estresante en un 37,3% y también sienten que debe esforzarse para comprenderla en un 52,9%. Los cuidados médicos que deben asumir representan un factor estresante para el 58,8%, y creen necesitar esforzarse para asumirlos el 70,6%. Por otro lado consideran que tener que manejar las relaciones familiares paralelas a la situación de enfermedad de sus hijos es estresante en un 60,8%, debiendo esforzarse para afrontarlas en un 41,2% de los casos.

127 Medicina Infantil 2017; XXIV [PDF]

Servicio de Salud Mental. 
Hospital de Pediatría Juan P Garrahan.